Wenn Diabetes in Dein Leben kommt

In diesem Monat wird in den USA de “Diabetes awareness month” begangen, wobei heute, am 14. November, ”World Diabetes Day” ist. Diabetes Typ 1 ist eine Autoimmunerkrankung, die dem Körper die Fähigkeit nimmt, eigenständig Insulin zu produzieren. Insulin ist dabei ein Hormon, das den Blutzuckerspiegel senkt und die über das Essen aufgenommenen Kohlenhydrate in die Körperzellen transportiert, wo sie in Energie umgewandelt werden. Ohne Insulin ist der Körper nicht lebensfähig.

Diabetes gilt als unsichtbare Krankheit. Nach außen ist sie kaum auffällig. Jeder Betroffene muss sich aber tagtäglich damit auseinandersetzen — 24 Stunden, 7 Tage die Woche, 365 Tage im Jahr. Es ist ein ständiger Begleiter, den man nicht mal eben nach Hause schicken kann.

Mein Sohn Max ist am 16. Mai diesen Jahres, kurz vor seinem 4.Geburtstag, mit Diabetes Typ 1 diagnostiziert worden. Da Diabetes Typ 1 bereits in unserer Familie vorgekommen war, muss ich mir die Symptome unterbewusst eingeprägt haben. Als Max eines nachts ans Waschbecken ging, um sich ein Becher mit Wasser zu füllen und diesen in einem Zug austrank, wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmen kann. Den Hergang dessen werde ich nie vergessen, weil es für ihn völlig untypisch war. Dem waren einige Wochen vorangegangen, in denen Max nachts immer häufiger ins Bett gemacht hatte, obwohl die Tendenz zuvor eigentlich dahin ging, dass er auch nachts sauber werden würde.

Als Max ins Krankenhaus kam, hatte er einen Blutzuckerwert von 541. Diesen Wert werde ich nie vergessen — im Gegensatz z.B. zu seiner genauen Länge oder seinem Gewicht bei seiner Geburt knapp 4 Jahre vorher in Berlin.

Abgesehen von seinem hohen Blutwert — ein normaler Blutzuckerwert bewegt sich um 100 — waren Max’ Blutwerte ansonsten unauffällig. Wir haben den Diabetes einfach sehr, sehr früh erkannt. Dies gelingt leider nicht immer, da die Symptome so unspezifisch sind: verstärktes Wasserlassen, starkes Durstgefühl, Müdigkeit (Kohlenhydrate werden ja nicht mehr richtig verwertet), Schwindel, Übelkeit oder Launenhaftigkeit. Gerade bei Kleinkindern sind diese Symptome nicht einfach zuzuordnen, da sie gewöhnlich erst mal typischen Entwicklungsphasen zugeschrieben werden.

Ca. 200.000 Menschen haben in Deutschland Diabetes Typ 1, davon betroffen sind ca. 30.000 Kinder und Jugendliche. Die Krankheit bricht in der Regel in der Kindheit und Jugend aus. Ohne Behandlung mit Insulin führt die Erkrankung zum Tod. Erstmals konnte eine erfolgreiche Insulin-Therapie von Diabetes-Typ1-Patienten im Jahr 1922 durchgeführt werden.

Im Falle von Diabetes Typ 2, das meist eher in mittleren Altersstufen auftritt, verlieren die Körperzellen die Empfindlichkeit für das Insulin oder aber die Abgabe des Insulins durch die Bauspeicheldrüse ist gestört. Diese Form des Diabetes kann auf eine genetische Disposition zurückzuführen sein, geht aber oftmals mit Übergewicht einher. In sehr vielen Fällen kann durch eine Ernährungsumstellung eine deutliche Verbesserung der Krankheit erzielt werden. Im Gegensatz zum Typ 1 gibt es in Deutschland knapp 7 Millionen Diabetes Typ 2 Patienten.

Der Insulinbedarf, besonders bei einem kleinen Kind, das sich mitten in der Entwicklung und im Wachstum befindet, verändert sich je nach Tageszeit, Größe, in Abhängigkeit davon, was gegessen wurde, ob ein Infekt vorliegt, ob gerade Sport gemacht wurde oder auch wie die Gemütslage ist. Sowohl bei einer Unter- als auch einer Überzuckerung tritt nicht sofortige Lebensgefahr ein, in jedem Fall aber eine sofortige Handlungsnotwendigkeit, um diese abzuwenden.

Kurzum: Der Diabetes ist immer irgendwie zugegen und als Eltern eines so wunderbaren Kindes, das Diabetes Typ1 hat, ist man im Prinzip immer “ON”, um tagtäglich die bestmögliche Einstellung für sein Kind zu erzielen und die Gesundheit des Kindes zu schützen.

Wie jeder Betroffene damit umgeht, ist eine sehr persönliche Entscheidung. Auch ich als Mutter eines an Diabetes Typ 1 erkrankten Kindes habe nur den Blick von außen. Ich sehe meinen Max, groß gewachsen, frech, sehr sportlich, willensstark, neugierig und so vieles mehr. Ich sehe auch seinen Blutzucker-Sensor am Arm. Genauso den Katheter an seiner Pobacke, der mit seiner Insulinpumpe verbunden ist, welche wiederum sich in einem Gürtel befindet, der sich um seine Hüfte spannt, und alle zwei Tage gewechselt werden muss. Wie mir die Krankenhaus-Psychologin bereits einige Tage nach der Diagnose sagte: es ist meine Wahl, ob ich in erster Linie die Erkrankung und alles, was damit einher geht, sehe, oder halt meinen Max. Schon da war mir klar, dass es Letzteres sein wird. Auch wenn die Auseinandersetzung mit der Krankheit besonders in diesen ersten Monaten sehr herausfordernd war, und nach wie vor ist, bringt sie nicht nur Schattenseiten. Unser familiärer Zusammenhalt ist noch stärker geworden als er eh schon war. Die Dankbarkeit, für das was man hat, hat eine tiefere Qualität bekommen — definitiv erfüllter. Prioritäten, wie wir unsere Zeit verbringen wollen, sind klarer.

Ein Viertel aller Diabetiker leidet nach Zahlen des Bundesministeriums für Bildung und Forschung an depressiven Verstimmungen oder einer Depression. Die mangelnde Sichtbarkeit nach außen gepaart mit der ständigen Präsenz der Krankheit kann Einsamkeit schaffen. Wie im Leben an sich ist es umso wichtiger, Menschen mit einem offenen, positiven und empathischen Mindset um sich zu haben. Dies gilt ebenso für den Willen, sich nicht zum Sklaven der Erkrankung zu machen. Vielmehr hat sich der Diabetes dem eigenen Leben unterzuordnen — dies hat mir schon kurz nach Max’ Erkrankung ein lieber Mensch an die Hand gegeben. Dies werden wir versuchen, auch an Max weiter zu geben.

Nachtrag

Aufgrund mangelnder Information herrscht bei vielen das Verständnis, dass man bei Diabetes Typ 1 keinen Zucker mehr zu sich nehmen darf. Dies ist nicht so.

Im Falle von Diabetes Typ 1 fehlt den Betroffenen die Fähigkeit, Insulin zu produzieren. Wenn man Kohlenhydrate aufnimmt, benötigt man Insulin, zunächst unabhängig welche Kohlenhydrate das seien mögen. Banal gesagt: regelmäßige Schokoriegel sind für ein Kind mit Diabetes Typ 1 genauso ungesund wie für ein Kind ohne Erkrankung. Bei Diabetikern muss aber eben Insulin zusätzlich verabreicht werden.

Im Falle einer Diabetes Typ 1 Erkrankung ist es langfristig allerdings noch wichtiger, einen gesunden Ernährungs- und Lebensstil zu verfolgen, um für den Körper eine Basis zu schaffen, trotz des Diabetes gesund und stark zu bleiben. Dabei bilden das Fundament vor allem eine ausgewogene Ernährung und regelmäßiger Sport.

Max darf alles essen. Aber in Maßen. Natürlich legen wir heute noch mehr Wert darauf, dass er sich mit der Zeit einen ausgewogenen Ernährungsstil angewöhnt. Dennoch soll Essen ja auch Spaß machen. Und dazu gehört auch mal ein Schokoriegel.

Dank

Unser Dank gilt unserer behandelnden Ärztin, Dr. Susanne Brämswig, und Diabetes Beraterin, Christiane Schulz; den Freunden, die uns in der Diagnose und über die letzten Monate nahe und liebevoll begleitet haben; unser ganz besonderer Dank gilt Max’ Kindergärtnerinnen Beate und Evi, die uns von Tag 1 an darin unterstützt haben in unser altes Leben zurück zu finden (so gut es geht).